盡心照顧腦癱弟弟 樂觀守護教育下一代

盡心照顧腦癱弟弟 樂觀守護教育下一代（大紀元製圖）

【新視角聽新聞】31歲的傑西‧阿什克羅夫特（Jessie Ashcroft）與丈夫和孩子們住在加拿大，多年來堅持對神的信念，照顧腦癱的手足。由父母到孩子都具備同樣價值觀，並且對生活滿懷希望。

傑西‧阿什克羅夫特（Jessie Ashcroft）現年31歲，與丈夫和孩子們住在加拿大安大略（Ontario）省多倫多（Toronto）市東部的一個小鎮上，與阿什克羅夫特家相鄰的是她父母的家，她患有腦癱的弟弟、30歲的丹尼爾‧比爾斯馬（Daniel Bylsma）就住在那裡。

阿什克羅夫特在大學畢業後，當她搬回家決定下一步職業發展時，照顧不能行走和說話的弟弟就成了她生活的重要部份。阿什克羅夫特現在是照顧殘疾弟弟的主要成員，並為自己在弟弟生命中扮演的角色感到幸福。

阿什克羅夫特的母親瑪莉埃特‧比爾斯瑪（Marriette Bylsma）當年分娩了近37個小時。她的醫生不知道胎兒朝向錯誤，因此沒有選擇剖腹產。當丹尼爾出生時，他的脖子是軟的。出生一年後，醫生發現丹尼爾的腦電波異常，於是他在多倫多病童醫院（SickKids Hospital）度過了生命中最初的五年。

在丹尼爾被診斷出患有腦癱後，姐弟倆仍然保持著親密的關係，玩耍中包含了護理和照顧。阿什克羅夫特從父母身上學到了很多。多年來，這個家庭取得了「許多突破」，但同樣也有許多失望和挫折。

阿什克羅夫特回憶說，「在丹尼爾很小的時候，他就會爬，他會打開櫥櫃，把裡面的東西拉到地板上。丹尼爾上小學的時候，用助步器至少能走10步。但後來，他進入青春期後，經歷了生長高峰，所有的努力都付諸東流，因為他的身體跟不上他的力量和身體的成長。」

當丹尼爾21歲時，他的健康狀況開始下降，體重減輕，昏昏欲睡。醫生花了兩年時間才查出丹尼爾患有胃灼熱（heartburn），但這兩年讓阿什克羅夫特感到非常的驚訝。

阿什克羅夫特透露說，「我看到我的父母完全筋疲力盡了。我記得有段時間我嚎啕大哭，一想到要失去他，我就害怕極了。我當時沒有結婚，也沒有孩子，所以丹尼爾就是我的一切。在某種程度上，我把他當成了我自己的孩子，我對他的愛也是如此。」

由於幹細胞療法（stem cell therapy）和高壓氧艙治療（hyperbaric chambers）腦癱在當時是試驗性的治療方式，而且費用昂貴，因此比爾斯瑪夫婦不得不自行照顧兒子。

阿什克羅夫特說，「照顧丹尼爾總是很有意思，他的笑容真的照亮了整個房間，這對我們來說真的很特別，也很鼓舞人心。」

比爾斯瑪夫婦總是未雨綢繆，為了滿足丹尼爾未來的需求，他們在阿什克羅夫特祖父母居住的房子上加蓋了一套公寓。

當阿什克羅夫特和丈夫開始約會時，她就明確告訴丈夫，她永遠都不想搬離家人。「因為對我來說，能夠照顧丹尼爾並陪伴家人是非常重要的。」

當阿什克羅夫特在2020年懷孕時，她和丈夫賣掉了他們的小房子，搬到了父母家。在迎來兒子之後，2021年7月，他們決定搬進阿什克羅夫特父母的公寓，這樣阿什克羅夫特就可以和父母住在一起並照顧她的弟弟。

阿什克羅夫特和她的母親每天要為丹尼爾做幾乎所有的事情，包括餵飯、照顧他上廁所、進行物理治療，並讓他的生活儘可能精彩。

阿什克羅夫特說，「媽媽負責早上叫醒他。我早上10點到達，我們給他做上廁所的常規護理，這可能需要4到6個小時，但這對丹尼爾來說非常重要，因為他經常感到胃灼熱、消化不良和疼痛。一旦完成常規護理，我們會給他餵早餐和午餐，並給他準備全天的飲料。」

阿什克羅夫特和她的母親每天都會為丹尼爾選擇不同的活動，比如散步、游泳或生火，阿什克羅夫特負責洗衣服，她的母親負責做飯。

至於溝通，丹尼爾依靠眼神交流和伸手說「是的」。多年來，阿什克羅夫特一直像其他人一樣與弟弟交談，她相信弟弟能聽懂她說的每一句話，只是無法做出口頭回應。

阿什克羅夫特分享說，「有時候，丹尼爾的反應可能會有點慢，但有些時候，他就會恍然大悟，如果我說了一句有趣的話，他真的會在該笑的時候笑出來。在某種程度上，他只是被困在了自己的身體裡。」

2010年，丹尼爾盛裝出席了姐姐的畢業舞會，並與姐姐合影留念。2018年，他是姐姐婚禮上的「伴郎」。如今，阿什克羅夫特女士很感激她的孩子們有機會與他們的舅舅親近。

阿什克羅夫特說，「有時候，他的動作和聲音會嚇到孩子們，但大多數情況下，我會以身作則。他們看到我如何與丹尼爾互動、如何對待丹尼爾，看著孩子們爬到他身上或者對他關懷備至，這真是太美好了。我真的很高興我的孩子們能和丹尼爾一起成長，因為我認為這將教會他們很多重要的人生道理和價值觀，有些甚至是很多人一輩子都學不到的東西。」

和其他人一樣，阿什克羅夫特也有心情不好的時候，看到弟弟受苦對她來說很有挑戰性。

阿什克羅夫特分享說，「對我們來說，讓我們堅持下來的一直是我們的信念。我們註定要擁有這樣的生活，神安排了一切。有時你會感到憤怒和失敗。你可能會說，『上帝為什麼要這樣創造丹尼爾，讓我們的生活如此充滿挑戰？』但從同樣的意義上說，如果不是上帝，我們不可能以積極的心態生活在這個世界上。」

阿什克羅夫特一直在社交媒體上推廣和分享弟弟的照片和影片。當她離開時尚界後，她開始在Instagram上更多地分享她與弟弟的生活，並且對公眾的大力支持，和她與其他照顧者建立的聯繫感到震撼。

阿什克羅夫特和她的家人的目標是讓丹尼爾過上舒適的生活。他們發誓絕不將他安置在「特殊需要者之家」等機構。他們一家喜歡滑雪板，會儘可能多地帶丹尼爾去他喜歡的別墅，並考慮帶他去滑雪場滑雪。

阿什克羅夫特說，如果哪天父母不能再照顧丹尼爾，她可能會更多地承擔起管理職責，協調弟弟的護理工作並僱用員工。

有時，當阿什克羅夫特覺得整個生活都在圍繞著丹尼爾運轉時，她會想起這也是她自己的故事。

阿什克羅夫特感慨地說，「我學到的是，家庭非常重要，身邊要有關心你的好人。另一個重要的教訓是，生活並不總是以自己為中心，重要的是要善良、要有同情心、要為他人著想。另外，就我個人而言，與上帝交談也很有幫助。即使你感覺不到上帝的存在，祂也會一直在聆聽。」

以上節目內容，取材自大紀元記者Louise Chambers報道／艾琛編譯。

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責任編輯：wym

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